Droits et démarches

Dans le cadre d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, l’aide apportée par les proches représente un engagement essentiel et souvent invisible : accompagnement dans les actes de la vie quotidienne (repas, toilette, déplacements), vigilance constante pour la sécurité, gestion des démarches administratives et financières, soutien psychologique, stimulation cognitive et maintien du lien social...Pourtant, de nombreux aidants ne se reconnaissent pas dans ce rôle et ignorent leurs droits, dispositifs et soutiens existants.
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Est-ce que je suis un aidant ?

Vous êtes proche aidant si vous accompagnez régulièrement un parent, un conjoint ou un proche vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. Reconnaître ce rôle est souvent la première étape pour accéder à des aides, des soutiens et une organisation adaptée. Si vous aidez une personne au moins une fois par mois, vous êtes un aidant.

Le cadre légal

Vers une reconnaissance du proche aidant

La notion d’« aidant non professionnel », devenue par la suite celle d’« aidant familial », est apparue il y a une trentaine d’années. Elle désignait d’abord une réalité de fait, sans constituer un statut juridique à part entière.

La loi du 11 février 2005 (égalité des droits et des chances, participation et citoyenneté des personnes handicapées) introduit pour la première fois une définition juridique de l’aidant, fondée sur la confiance donnée par la personne accompagnée.

La loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement (29 décembre 2015), complétée par la loi Travail du 8 août 2016, marque une étape importante :

  • Elle définit le « proche aidant » (art. L.113-1-3 du Code de l’action sociale et des familles) comme le conjoint, partenaire de PACS, concubin, parent, allié, ou toute personne résidant avec la personne âgée ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, apportant une aide régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour les actes ou activités de la vie quotidienne.
  • Elle crée un droit au répit (mars 2016).
  • Elle transforme le congé de soutien familial en congé de proche aidant (applicable au 1er janvier 2017), avec des modalités possibles à temps partiel ou fractionnées ; depuis le 1er octobre 2020, ce congé peut être indemnisé par l’Allocation journalière du proche aidant (AJPA).

Des avancées législatives récentes

Loi du 22 mai 2019 (n°2019-485)

Renforce la reconnaissance des proches aidants, encourage le recours au congé de proche aidant et sécurise leurs droits, notamment par l’intégration du dispositif dans la négociation collective.

Congé de proche aidant (créé en 2017)

Durée maximale de 3 mois, renouvelable dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière. Le dispositif est ouvert aux salariés du public et du privé, aux indépendants et aux demandeurs d’emploi, sans condition d’ancienneté.

Loi du 13 février 2018 (n°2018-84)

Étend ce dispositif aux salariés et agents de la fonction publique, qui peuvent donner des jours de repos non pris à un collègue aidant (enfant malade, proche en perte d’autonomie, personne handicapée).

Démarches administratives
Démarches administratives

Accompagner un proche vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, c’est aussi gérer un ensemble de démarches administratives qui peuvent sembler complexes. Où commencer ? Quels formulaires remplir ? À qui s’adresser ?

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Démarches juridiques
Démarches juridiques

Une mesure de protection juridique est destinée à protéger la personne lorsqu’elle ne peut plus pourvoir seule à ses intérêts en raison d’une altération, médicalement constatée, soit de ses facultés mentales, soit de ses facultés corporelles de nature à empêcher l’expression de sa volonté. (Article 425 du Code civil)

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Aides financières
Aides financières

Accompagner un proche vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée représente un défis humain, médical… et souvent financier. Entre les frais d’hébergement en EHPAD, les aménagements du logement, les aides à domicile, ou encore les pertes de revenus liées à l’arrêt ou à la réduction d’activité professionnelle, les coûts peuvent vite devenir écrasants. Pourtant, des solutions existent.

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Le droit au répit
Le droit au répit

Accompagner un proche vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une pathologie apparentée demande du temps, de l’énergie et une attention constante. Pour préserver votre santé et continuer à apporter un accompagnement de qualité, il est essentiel de connaître les solutions de répit et les dispositifs existants. Ces aides sont pensées à la fois pour vous soulager et pour favoriser le bien-être de la personne aidée.

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